Mi dolor tiene un nombre

Por: Bianca

Tengo fibromialgia, hoy después de muchos años mi dolor tiene un nombre.

He lidiado no solo con el dolor, también con la incredulidad de mucha gente, doctores, jefes, compañeros de trabajo y lo más doloroso, familia y amigos.

En realidad no sé si escribir esto tenga algún sentido, no busco lástima, compasión, comprensión o empatía, estas últimas tienen mucho que dejaron de importarme.

Sé que hay gente que ha librado batallas muy difíciles, sé que hay gente muriendo, yo no moriré de esto, aunque muchas veces el dolor y todos los síntomas me han hecho pensar si no sería mejor.

Llevo alrededor de siete años con muchos síntomas, he visitado especialistas, tratamientos alternativos, terapia psicológica, etcétera. Llevo muchos años llorando de frustración cuando los estudios dicen que no tengo nada. Aprendí a vivir con dolor, a resignarme.

Sin embargo, el día que la reumatóloga me dijo: la buena noticia es que no es tu imaginación ni estás loca, la mala es que tienes fibromialgia y no tiene cura… ah, otra buena, no es degenerativa y no vas a morir de eso.

Mi cabeza dio mil vueltas, sentí alivio al tener por fin un diagnóstico, cualquiera pensaría que me sentí contenta de saberme enferma, hasta yo lo pensé, pero mi alivio era que al tener un diagnóstico también podría tener un tratamiento, me derrumbó la noticias de saber que viviré el resto de mi vida con dolor.

Una de las primeras manifestaciones de fibromialgia ocurrió un día, al terminar de bañarme quise dar un paso fuera de la regadera y una corriente eléctrica, un calambre acompañado de un dolor horrible recorrió mi cuerpo y me hizo gritar de dolor y miedo, pues solo mover un dedo generaba que volviera a sentir ese dolor, así estuve alrededor de una hora, no podía entender qué me estaba pasando y me daba mucho miedo pensar si ya no pasaría, si me quedaría así.

Otro día al despertar, lo único que pude mover fueron los ojos, nada más, tenía el cuerpo paralizado, recuerdo querer gritar y pedir ayuda, no podía hablar, me dolía todo el cuerpo, y no podía ni siquiera abrir la boca, sentí miedo, terror de pensar si no volvería a moverme, frustración porque nadie se daba cuenta, solo lloré, hasta que después de varios minutos pude gritar.

Hoy en día me duele la espalda, el cuello, la cadera, las rodillas, rigidez en el cuerpo, migrañas, dolor cuando como, resequedad en los ojos y garganta, ansiedad, insomnio, depresión, dolor de oídos, se me cae el cabello, resequedad en la piel, ahora mi menstruación es mucho más dolorosa, hormigueo en las piernas, pies y manos, dolor en la cara, ardor en la piel, calambres, espasmos y muchísimo cansancio; estreñimiento, diarrea, dolor en articulaciones, sensibilidad al frío, al ruido. Me cuesta concentrarme, olvido palabras (incluso de uso común), dolor en el pecho, dolor de mandíbula, trastornos de micción; he aumentado de peso y bueno, infinidad de malestares.

Al ver atrás me doy cuenta de que esta enfermedad ha transformado mi vida, es difícil tratar de sonreír siempre, de ponerle buena cara a la gente que amo para no preocuparlos, cuando muchas veces lo único que quiero es llorar o encerrarme y no ver a nadie.

Es difícil la mayoría de las veces contestar que estás bien cuando alguien te pregunta –porque creo que puede ser fastidioso escuchar a alguien quejarse todo el tiempo– porque además sabemos que la mayoría de la gente pregunta por un convencionalismo social y no por interés real y sobre todo porque yo misma trato de convencerme todos los días que estaré bien.

Muchas veces me ha robado la ilusión, las ganas, muchos proyectos se han quedado inconclusos, cuando vienen esos brotes que me tiran y me cuesta mucho levantarme. Todavía peleo por mi autoestima, pero me cuesta cuando me veo en el espejo y me percibo cansada, vieja, echa un trapo, sin ganas de arreglarme. Y ni que decir de mi yo mujer, si muchas veces no quiero ni salir a cenar, al cine, a bailar, de lo demás ni hablar. Hay otros días que despierto con ganas de volver al sentirme bonita, agradable, de salir, de bailar, de sentir que por encima de todos estos malos momentos sigo siendo una mujer con planes, con ilusiones, quiero tener una vida, una linda historia. Y así, con la fibromialgia, la vida es un constante sube y baja.

Pero también existen cosas buenas, porque hoy en día cuando despierto sin dolor, sin ansiedad, con energía, cuando no me siento cansada, es un día increíble para mí, porque mañana no sé como me sentiré, cuando paso una semana o más así me siento con mucha esperanza de más días así.

Mi vida tiene cosas que me llenan el alma, quizá mucha gente no pueda comprender, ver un paisaje hermoso, amo la naturaleza, me gusta ayudar a quien pueda, me motiva e ilusiona ver crecer a mi hijo y no volverme nunca una carga para él, que no se sienta responsable de mí. Amo a los animales y quiero seguir ayudándolos siempre porque he sentido en carne propia la indiferencia de las personas.

Me gusta reír, convivir con mi familia, ver a mis amigos, no disfruto la depresión, no creo que a alguien le guste sentirse ansioso, deprimido o con dolor. Me gusta ser feliz, todos los días pienso: no me voy a dejar vencer, quiero ser feliz y sentirme bien.

Contarte mi sentir no busca tu empatía, lástima o compasión, solo pido que no juzgues lo que no has sentido, solo respeta los sentimientos, dolores o situaciones de los demás.

Discúlpame si no siempre has recibido lo mejor de mí.

Gracias a la vida y a Dios por darme luz, felicidad y bienestar muchos días.